Mama Liandha: Lunah podría estar mucho mejor, si hubiese recibido el tratamiento a tiempo

¿Qué va a pasar con el pago de los gastos de la bebe Lunah, ahora que el AZV gano su caso en la Corte de Apelaciones? ¿Principalmente los tratamientos que son tan importantes para su calidad de vida? Los padres de Lunah, Liandha y Jurrien Rijksen quedan en la incertidumbre.

El resultado aun lo están analizando y no saben cual será su próximo paso. El AZV corrió con los gastos de diferentes tratamientos de Lunah, pero ahora que el AZV apeló, resulta que no debió cubrir esos gastos, mas solo la cirugía a corazón abierto que la Corte en Primera Instancia determinó que el AZV debía cubrir.

Mama Liandha: Lunah por ta hopi mas miho, si a haya tratamento na tempo

Mama Liandha: Lunah por ta hopi mas miho, si a haya tratamento na tempohttps://24ora.tv/2PwFlov

Posted by 24ora on Tuesday, October 29, 2019

“Lunah tiene derecho al cuido que necesita, solamente que debe ser reconocido.” Pero el problema es que el especialista de Lunah no pudo comprobar ante la Corte que los tratamientos que se le pueden dar, son los que Lunah necesita.

Expertos tanto holandeses, como americanos comentaron sobre este caso. La Corte decidió cual de las opiniones es la que cuadra con el reglamento de AZV. Para los padres, lo que se puede leer en el reporte, son opiniones personales y lo admiten: No consideran personalmente “medicamente pertinente’ brindarle el tratamiento. A raíz de la decisión de la Corte, los padres de Lunah no saben que pasara ahora. Ya que el tratamiento que inicialmente pensó no funcionaria, está resultando. Tal y como lo dijo uno de los expertos, hay tratamientos que funcionan para una persona, pero para otra no.

Lo que si tienen claro, es que Lunah rompió con todas la expectativas que se tenían sobre ella. Desde el momento de su nacimiento, se habló de pronósticos poco alentadores; lo que fue el motivo por el cual los expertos del AZV dijeron que los tratamientos no serian aprobados. Por la falta de pruebas que la cirugía a corazón abierto mejoraría la calidad de vida de la paciente con Trisomía 18.

Corte

La Corte, en su sentencia, empleó la declaración de un experto holandés, quien trato de demostrar que 1. La cirugía a corazón abierto en casos de Trisomía 18 son muy controversiales, y muchos centros alrededor del mundo la califican como medicamente no pertinente, 2. No se puede diferencia entre las probabilidades de vida o no de los pacientes con Trisomía 18 post nacimiento; y es este justo el periodo en el que la cirugía a corazón abierto puede tener resultados exitosos.

También señalo que la carta de UMPC dice, entre otras cosas, que no recomiendan la cirugía a corazón abierto, en vista de las complicaciones con los pulmones. Lo que pueden ofrecer a Lunah es ‘Cuido Medico Paliativo.’ En su experiencia, creen que la intervención reducirá su vida, o por lo mínimo, su calidad de vida. Las probabilidades de supervivencia, con su complicación de pulmones y su edad, son muy bajas. Piensan que podrá vivir más con el tratamiento que ofrecen ahora, en lugar de la cirugía. En base a esto, la Corte dijo que la posición tomada por el AZV no es irreal.

Padres

Los padres de Lunah no comparten esta idea. Dicen que ya Lunah venció todos los pronósticos para una paciente con los problemas que ella tiene. Además, el motivo por el cual muchos pacientes no sobreviven, es justamente por que no obtienen el cuido necesario. Los estudios de varias décadas dicen que, brindando la ‘intervención vital’, estos niños (pacientes) pueden llegar muy lejos y tener una buena calidad de vida. “Sin la lucha que hemos llevado, Lunah no estaría tan bien como está ahora.”